У восьмимісячного Олексія Савостяника з Сарненщини діагностували рідкісну генетичну хворобу — спінально-м’язову атрофію (СМА). Маленькому хлопчику потрібна термінова допомога.
У лабораторії Сан-Франциско, Каліфорнія, Олексійку діагностували рідкісну страшну генетичну хворобу на СМА-спінально-м’язова атрофія.
СМА – це поступове завмирання м’язів всього тіла, яке призводить до летальності. Дитина може не дожити до 2 років.
Рекомендують до досягнення дитиною одного року дати так званий “Укол життя”, але його ціна захмарна.
Мама хлопчика Василина Савостяник ділиться історією свого малюка та благає про допомогу:
З 4 місяця життя Олексійка було помічено, що дитина має слабкі о рухи руками і ногами, відсутня була опора на ноги. Але все списувалось на те що потрібен час і рухи почнуть розвиватись. В 6 місяців ми звертались до районного невропатолога. Але нічого підозрілого він не помітив.Через декілька тижнів звернулись в Обласну лікарню м. Рівне до дитячого невропатолога на консультацію. Після консультації нас направили на госпіталізацію для повного обстеження 23.09.2021 по 28.09.2021.27 .09.2021 В нас відібрали зразок для ДНК аналізу. І відправили у лабораторію INVITAE Сан-Франциско, щоб підтвердити або спростувати підозри стосовно наявності СМА.03.11.2021 прийшов результат ДНК аналізу, і він позитивний. Наразі в нас заключення обласного лікаря генетика і невропатолога. На 08.11.2021 були в лікарні Охмадит м.Київ. де дитині визначали тип СМА. Наразі чекаємо і дозбируємо аналізи
Рідні маленького Олексія з Рівненської області просять про допомогу, адже лікування від СМА є дорогим і не підйомним для сім’ї.
Реквізити для допомоги:
- Приватбанк: 5168-7451-1333-1992 (євро) Савостяник Василина Вячеславівна – мама
- 4149-4993-8982-2329 (долар) Савостяник Василина Вячеславівна
- 5168-7573-7757-6188 (гривні) Савостяник Василина Вячеславівна
- Ощадбанк: 5167-8031-1727-4923 Савостяник Василина Вячеславівна
- Raiffaisen Bank Aval: 4149-5001-1313-0044 Савостяник Василина Вячеславівна
